Lei Ordinária nº - Texto Integral

PROJETO DE LEI Nº 0204/16-AL

Autor: Deputado Paulo Lemos

Dispõe sobre a instituição de campanhas periódicas de esclarecimento sobre doenças neuromusculares e de humanização do tratamento médico-hospitalar e da assistência social prestado às pessoas acometidas por tais enfermidades no Estado do Amapá.

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ,

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual, sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º O Poder Executivo Estadual empreenderá, durante todo o mês de setembro de cada ano, campanhas de esclarecimento sobre doenças neuromusculares e de humanização do tratamento médico-hospitalar e da assistência social prestados às pessoas acometidas por tais enfermidades.

§ 1º Consideram-se doenças neuromusculares para os termos desta Lei as afecções decorrentes do acometimento primário da unidade motora, composta pelo motoneurônio medular, raiz nervosa, nervo periférico, junção mioneural e músculo.

§ 2º As campanhas de que trata esta Lei poderão ser reunidas sob o título de “Setembro Branco” e apresentar lema e símbolo comuns.

Art. 2º As campanhas de que trata esta Lei serão desenvolvidas com os seguintes objetivos:

I - esclarecer a opinião pública e os agentes do Sistema Único de Saúde (SUS) sobre doenças neuromusculares, especialmente no que respeita ao diagnóstico, ao tratamento, aos serviços prestados pelo SUS e ao apoio social e familiar às pessoas acometidas por tais enfermidades;

II - difundir entre os agentes do SUS informações a respeito das pesquisas desenvolvidas sobre doenças neuromusculares, especialmente no que concernir às novas possibilidades de diagnóstico e tratamento;

III - esclarecer gestores e agentes do SUS a respeito dos direitos reconhecidos às pessoas acometidas por doenças neuromusculares, especialmente no âmbito do atendimento médico-hospitalar, da assistência social e dos benefícios da Seguridade Social;

IV - difundir entre os agentes do SUS, especialmente médicos, fisioterapeutas, enfermeiros e auxiliares de enfermagem, práticas que resultem na humanização do tratamento das doenças neuromusculares e na melhor integração entre o atendimento prestado pelo SUS e os cuidados recebidos no âmbito doméstico;

V - difundir entre os administradores públicos a adoção de práticas administrativas e serviços públicos aptos a favorecer a qualidade de vida, a integração e promoção social das pessoas acometidas por doenças neuromusculares;

VI - difundir a prestação de serviços que capacitem as famílias a proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas acometidas por doenças neuromusculares;

VII - estimular a sociedade civil a organizar-se em defesa dos interesses das pessoas acometidas por doenças neuromusculares;

VIII - combater o preconceito e toda forma de discriminação contra as pessoas acometidas por doenças neuromusculares.

§ 1º No desenvolvimento das campanhas de que trata esta Lei, será conferida especial atenção aos problemas nutricionais associados às doenças neuromusculares, assim como aos efeitos de tais problemas sobre a evolução da própria enfermidade.

§ 2º As campanhas direcionadas aos agentes de saúde deverão estimular a capacitação e o treinamento adequados ao atendimento das necessidades específicas do paciente acometido por doenças neuromusculares.

Art. 3º As campanhas de que trata esta Lei deverão ser desenvolvidas por intermédio dos meios de comunicação de massa, da Rede Mundial de Computadores (Internet), das escolas e dos estabelecimentos do Sistema Único de Saúde, especialmente o Hospital de Clínicas Alberto Lima e as Unidades Básicas de Saúde.

Parágrafo único. As campanhas escolares poderão ser desenvolvidas por meio de programas de atividades interdisciplinares.

Art. 4º No planejamento e avaliação das campanhas de que trata esta Lei, serão ouvidos profissionais de notório saber no campo das doenças neuromusculares, nos âmbitos da pesquisa científica, do atendimento médico-hospitalar e da assistência social.

§ 1º A fim de assisti-la no planejamento estratégico e na avaliação das campanhas, a Administração Pública Estadual poderá solicitar a colaboração de entidades de direito público ou privado, com notória especialização no campo das doenças neuromusculares.

§ 2º A entidade contratada a título oneroso para fornecer bens ou prestar serviços necessários ao desenvolvimento das campanhas de que trata esta lei não poderá ser credenciada para colaborar com a Administração nos termos do § 1º deste artigo.

Art. 5º No mês de setembro de cada ano, a Administração Pública Estadual publicará relatório pormenorizado das atividades desenvolvidas por seus órgãos no tratamento das doenças neuromusculares, assim como na assistência social às pessoas acometidas por tais enfermidades.

Art. 6º Constarão obrigatoriamente do relatório de que trata este artigo:

I - a relação dos requerimentos apresentados à Administração para que esta forneça aos pacientes os equipamentos necessários ao tratamento das doenças neuromusculares ou das complicações decorrentes de tais enfermidades, assim como a relação dos pedidos atendidos por força de decisão judicial, mesmo que liminar;

II - a relação de pacientes que recebem atendimento médico domiciliar, mesmo que parcial;

III - a relação dos projetos de pesquisa no campo das doenças neuromusculares cujo financiamento, mesmo que parcialmente, esteja a cargo da Administração Indireta.

§ 2º Os dados de que tratam os itens I, II e III do art. 6º terão por objeto o ano anterior àquele em que forem divulgados.

Art. 7º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações próprias, consignadas no orçamento vigente, suplementadas, se necessário.

 Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Macapá - AP, 20 de junho de 2016.

Deputado PAULO LEMOS

PSOL/AP