Lei Ordinária nº - Texto Integral

PROJETO DE LEI Nº 0271/15-AL

Autora: Deputada Cristina Almeida

Dispõe sobre a política de tratamento de Doenças Raras no Estado do Amapá e da outras providencias.

O GOVERNO DO ESTADO DO AMAPÁ,

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual, sanciono a seguinte lei:

Art. 1º Institui a politica de tratamento de Doenças Raras no Estado do Amapá.

Art. 2º Entende-se por Doença Rara, a doença que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total, definido como menos de uma em cada 2000 e que compromete a qualidade de vida das pessoas e pode causar deficiências.

 Art. 3º O serviço de saúde especializado ás pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da convenção Internacional sobre os direitos das pessoas com eficiência, promulgada por meio do decreto federal nº 6.949 de 9 de agosto de 2009.

Art. 4º A política de tratamento de doença rara, no âmbito da saúde do Estado do Amapá, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 5º Os Centros de Referencia em Doenças Raras têm como objetivo:

I - prestar assistência médica de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS);

II - diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras;

III - promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela secretaria Estadual da Saúde;

IV - proceder á avaliação o acompanhamento e, quando for o caso, a administração de medicamentos nos pacientes;

V - prescrever, avaliar, adequar, acompanhar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;

VI - servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em Doenças Raras na área da Saúde;

VII - encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado, cadastrado no sistema de informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde - SH/SUS;

VIII - promover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.

Paragrafo único. Entende-se por hospital Geral ou especializado o hospital que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos, necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral á pessoa com doenças raras.

Art. 6º A atuação dos centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios de Medicina Baseada em Evidência e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único. Na ausência de protocolos do Ministério da Saúde caberá ao Centro de Referência apresentar ao Ministério da Saúde sugestão de protocolos, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência cientifica disponível segundo as diretrizes estabelecidas na portaria nº 375 de 10 de novembro de 2009 do Ministério da Saúde.

Art. 7º O Centro de Referência em Doenças Raras composto por:

I - Corpo médico com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria clinica médica, neurologia e genética, reconhecida pelo Ministério da Educação - MEC com experiência profissional em tratamento de doenças Raras;

II - Equipe Multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo fisiatra farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, cientista social, assistente social e dentista;

III - Um médico dirigente com especialização em uma das seguintes áreas ortopedia Endocrinologia, reumatologia, clinica médica, pediatria, neurologia ou genética, reconhecida pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação - MEC.

Parágrafo único. O médico dirigente deverá independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de Doenças raras.

Art. 8º Integrarão os Centros de Referência o Serviço de Reabilitação Física, o serviço de Referência em Medicina Física e Reabilitação os Serviços de Maior Nível de complexidade e leitos para uso ambulatoriais e internação.

§ 1º Entende-se por serviço de reabilitação física, a unidade ambulatorial devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde - SIA /SUS que dispõe de instalações físicas apropriadas, equipamentos básicos para reabilitação e recursos humanos com especialização formação e capitalização na área de reabilitação para o atendimento a pacientes com doenças raras que requerem cuidados de reabilitação.

§ 2º Constitui um Serviço de Referência em Medicina Física e reabilitação a unidade ambulatorial, devidamente cadastrada no sistema de informações ambulatórias do sistema Único da Saúde - SIA /SUS, que disponha de serviços especializados para o diagnóstico, avaliação e tratamento de pessoas com doenças raras;

§ 3º Caracterizam-se como serviço de maior nível de complexidade as instalações físicas adequadas para p atendimento de pacientes que demandem cuidados intensivos de reabilitação física com equipe multiprofissional e multidisciplinar especializada.

Art. 9º A abertura de cada Centro de Referência em doenças Raras deverá as diretrizes e princípios do Sistema Único de Saúde - SUS.

Art. 10. A Secretaria Estadual da Saúde disponibilizará os recursos matérias e humanos necessários ao funcionamento dos centros de Referências em Doenças Raras.

Art. 11. Os equipamentos existentes no Estado do Amapá poderão ser adaptados para o cumprimento da presente lei.

Art. 12.  As despesas decorrentes de execução desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 13. O Poder executivo regulamentará a presente lei no prazo de 90 (noventa ) dias contados de sua publicação .

Art. 14. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Macapá - AP, 04 de novembro de 2015.

Deputada CRISTINA ALMEIDA

PSB/AP