Referente ao PLO Nº 0075/25-AL

LEI Nº 3355, DE 18 DE NOVEMBRO DE 2025

Publicada no DOE Nº 8538, de 18/11/2025

Autoria: Deputado Lorran Barreto

 

Institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Estado do Amapá, e dá outras providências.

 

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ:

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição do Estado, sanciono a seguinte Lei:

 

Art. 1º Fica instituído o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras, no âmbito do Estado do Amapá, com o objetivo de identificar, mapear, acompanhar e subsidiar a formulação, a execução e o monitoramento de políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e inclusão de pessoas acometidas por doenças raras.

Parágrafo único. Para os fins desta Lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 (sessenta e cinco) pessoas a cada 100.000 (cem mil) indivíduos, em conformidade com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, nos termos do Anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação nº 02/2017 do Ministério da Saúde.

Art. 2º O Poder Público poderá celebrar convênios e parcerias com universidades, hospitais, institutos de pesquisa, organizações da sociedade civil e conselhos profissionais para alimentação e atualização do Cadastro.

Art. 3º Os dados consolidados do Cadastro poderão ser utilizados para, dentre outros:

I – formulação de políticas públicas de saúde e assistência social;

II – alocação de recursos financeiros e logísticos;

III – criação de programas de acesso a medicamentos e tecnologias de alto custo;

IV – fomento à pesquisa científica e ao desenvolvimento de protocolos clínicos.

Art. 4º O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei, no que couber, quando necessário, assegurando a sua execução. 

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Macapá, 18 de novembro de 2025.

CLÉCIO LUÍS VILHENA VIEIRA

Governador