Referente ao PLO Nº 0169/25-AL

LEI Nº 3319, DE 30 DE SETEMBRO DE 2025

Publicada no DOE Nº 8504, de 30/09/2025

Autoria: Deputado Rodolfo Vale

 

Institui o Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne no Estado do Amapá, estabelece diretrizes para políticas públicas de apoio às pessoas com DMD e suas famílias, e dá outras providências.

 

 

O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ:

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual, sanciono a seguinte Lei:

 

CAPÍTULO I

DISPOSIÇÕES GERAIS

Art. 1º Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ser celebrado anualmente no dia 7 de setembro, no âmbito do Estado do Amapá.

Art. 2º Esta Lei será denominada como "Lei Maria Delcineia Mendes de Almeida", em homenagem à incansável defensora dos direitos das pessoas com distrofia muscular e ao apoio às famílias afetadas por esta condição.

Art. 3º Para efeitos desta Lei, considera-se:

I - Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): doença genética recessiva ligada ao cromossomo X, caracterizada pela ausência ou deficiência da proteína distrofina, resultando em degeneração muscular progressiva e irreversível;

II - Diagnóstico precoce: identificação da DMD preferencialmente antes dos 5 anos de idade, através de exames clínicos, laboratoriais e genéticos apropriados;

III - Cuidado integral: abordagem multidisciplinar que contempla tratamento médico, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, apoio psicológico e social;

IV - Tecnologia assistiva: equipamentos, dispositivos e recursos que promovem funcionalidade, autonomia e qualidade de vida das pessoas com DMD.

CAPÍTULO II

DOS OBJETIVOS E PRINCÍPIOS

Art. 4º São objetivos do Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne:

I - promover a conscientização da população sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, seus sintomas, diagnóstico e tratamentos disponíveis;

II - estimular o diagnóstico precoce através da divulgação de informações sobre os primeiros sinais da doença para profissionais de saúde e famílias;

III - garantir maior visibilidade às necessidades das pessoas com DMD e suas famílias no âmbito das políticas públicas;

IV - fomentar o desenvolvimento de políticas públicas de saúde voltadas ao atendimento integral dos pacientes;

V - incentivar a pesquisa científica para desenvolvimento de novos tratamentos e terapias;

VI - promover a inclusão social, educacional e laboral das pessoas com DMD;

VII - conscientizar sobre a importância do aconselhamento genético para famílias afetadas;

VIII - estimular a criação de redes de apoio e suporte às famílias.

Art. 5º A política de conscientização e apoio às pessoas com DMD reger-se-á pelos seguintes princípios:

I - dignidade da pessoa humana;

II - promoção da igualdade e não discriminação;

III - direito à vida, à saúde e ao desenvolvimento pleno;

IV - atendimento integral e multidisciplinar;

V - diagnóstico precoce e intervenção oportuna;

VI - participação e controle social;

VII - intersetorialidade das ações públicas;

VIII - cooperação entre os entes federativos.

CAPÍTULO III

DAS DIRETRIZES SETORIAIS

Art. 6º O Estado do Amapá pautará sua atuação na conscientização e apoio às pessoas com DMD por meio de diretrizes setoriais, considerando as especificidades das demandas desta população.

Seção I

Diretrizes para a Área da Saúde

§ 1º São diretrizes para a atuação na área da saúde:

I - assegurar o diagnóstico precoce da DMD através da capacitação de profissionais da atenção básica para identificação dos primeiros sinais;

II - garantir o acesso gratuito aos exames diagnósticos especializados pelo Sistema Único de Saúde – SUS;

III - promover a criação de centros de referência especializados no tratamento das distrofias musculares;

IV - assegurar o fornecimento de medicamentos essenciais, incluindo corticosteroides e terapias inovadoras;

V - garantir acesso a equipamentos de apoio respiratório, cadeiras de rodas e tecnologia assistiva;

VI - promover o atendimento multidisciplinar com fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, cardiologia e pneumologia;

VII - implementar protocolos de cuidados preventivos para complicações cardíacas e respiratórias;

VIII - oferecer apoio psicológico especializado para pacientes e familiares;

IX - capacitar permanentemente os profissionais de saúde sobre os avanços no tratamento da DMD;

X - promover campanhas periódicas de conscientização dirigidas aos profissionais de saúde;

XI - incentivar a pesquisa científica sobre DMD em instituições públicas de ensino superior do estado.

Seção II

Diretrizes para a Área da Educação

§ 2º São diretrizes para a atuação na área da educação:

I - assegurar a inclusão educacional das crianças e adolescentes com DMD nas escolas públicas estaduais;

II - promover a acessibilidade arquitetônica e pedagógica nas unidades de ensino;

III - capacitar professores e profissionais da educação sobre as especificidades da DMD;

IV - adaptar metodologias de ensino às necessidades dos estudantes com DMD;

V - garantir o uso de tecnologia assistiva no ambiente escolar;

VI - promover campanhas educativas sobre DMD nas escolas para combater o preconceito;

VII - facilitar o transporte escolar adaptado quando necessário;

VIII - assegurar apoio educacional domiciliar em casos de impossibilidade de frequência presencial;

IX - promover a participação de estudantes com DMD em todas as atividades escolares possíveis.

Seção III

Diretrizes para a Área da Assistência Social

§ 3º São diretrizes para a atuação na área da assistência social:

I - assegurar que os serviços da rede de assistência social atendam às demandas específicas das pessoas com DMD;

II - promover programas de apoio às famílias em situação de vulnerabilidade social decorrente da DMD;

III - facilitar o acesso a benefícios sociais e programas de transferência de renda;

IV - oferecer orientação e acompanhamento social às famílias;

V - promover a articulação com outras políticas setoriais para atendimento integral;

VI - capacitar profissionais da assistência social sobre as especificidades da DMD;

VII - desenvolver programas de respiro para cuidadores familiares.

Art. 7º Durante a semana do Dia Estadual de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, o Poder Público estadual promoverá:

I - campanhas educativas nos meios de comunicação sobre sinais precoces da DMD;

II - palestras e seminários em unidades de saúde, escolas e universidades;

III - capacitação específica de profissionais de saúde para diagnóstico precoce;

IV - distribuição de material informativo sobre a doença em linguagem acessível;

V - iluminação de prédios públicos nas cores verde e vermelho, símbolos da conscientização sobre a DMD;

VI - promoção de eventos científicos sobre distrofias musculares em parceria com universidades;

VII - ações de mobilização social em parceria com organizações da sociedade civil.

Art. 8º O Estado incentivará e apoiará:

I - a criação e manutenção de associações de famílias e pessoas com DMD;

II - programas de formação de cuidadores especializados;

III - projetos de pesquisa científica sobre DMD em instituições públicas;

IV - parcerias com organizações nacionais e internacionais especializadas;

V - campanhas permanentes de conscientização sobre diagnóstico precoce.

CAPÍTULO V

DOS INSTRUMENTOS E PARCERIAS

Art. 9º São instrumentos para implementação desta Lei:

I - convênios entre órgãos estaduais, municipais e federais;

II - parcerias com universidades e centros de pesquisa;

III - cooperação com organizações da sociedade civil;

IV - termos de colaboração com o setor privado;

V - programas de capacitação profissional;

VI - campanhas de conscientização pública.

Art. 10. O Poder Público poderá firmar contratos, parcerias, convênios e outras formas de colaboração com entidades públicas e privadas para consecução do disposto nesta Lei.

CAPÍTULO VI

DISPOSIÇÕES FINAIS

Art. 11. As atividades previstas nesta Lei deverão ser realizadas em colaboração com:

I - associações e organizações dedicadas às distrofias musculares;

II - sociedades médicas e científicas especializadas;

III - universidades e centros de pesquisa do estado;

IV - profissionais de saúde especializados;

V - famílias e pessoas com DMD.

Art. 12. O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei no que couber. 

Art. 13. As despesas decorrentes da aplicação desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. 

Art. 14. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Macapá, 30 de setembro de 2025.

CLÉCIO LUÍS VILHENA VIEIRA

Governador