Referente ao Projeto de Lei nº 0004/04-AL

LEI Nº 0843, DE 05 DE JULHO DE 2004

Publicada no Diário Oficial nº 3311 de 05/07/2004

Republicada no Diário Oficial nº 3635 de 03/11/2005

Autor: Jaci Amanajás

 Institui o Programa de Hemoglobinopatias no Estado do Amapá e dá outras providências.

 O GOVERNADOR DO ESTADO DO AMAPÁ,

Faço saber que a Assembléia Legislativa do Estado do Amapá aprovou e eu, nos termos do art. 107 da Constituição Estadual, sanciono a seguinte Lei:

 Art. 1º - Fica instituído o Programa de Hemoglobinopatias no Estado do Amapá, para acompanhamento, aconselhamento genético preventivo e assistência médica integral às pessoas portadoras de traço falciforme e de anemia falciforme.

Parágrafo único - Para efeito desta lei, entende-se como Hemoglobinopatias as doenças genéticas decorrentes de anormalidades na estrutura ou na produção da hemoglobina, molécula presente nos glóbulos vermelhos e responsável pelo transporte do oxigênio para os tecidos.

Art. 2º - O Programa deverá garantir:

I - exame diagnóstico de hemoglobinopatias, nas redes hospitalares e ambulatoriais estaduais conveniadas, públicas e privadas, como parte dos procedimentos técnicos de atendimento e assistência aos recém-nascidos;

II - cobertura vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da síndrome, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, visando a prevenção de agravos médicos;

III - fornecimento de medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da Organização Mundial de Saúde – OMS;

IV - aconselhamento genético, baseado em informações técnicas  e exames laboratoriais, aos parceiros e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco;

V - atividades de planejamento familiar e informações sobre métodos contraceptivos a casais em condições de risco;

VI - informação e orientação sobre os riscos e agravos que podem ser ocasionados pela anemia falciforme em programa de pré-natal e pré-nupcial;

VII - acompanhamento especializado, durante a realização do pré-natal, à gestante portadora da síndrome, garantindo a assistência no parto;

VIII - tratamento integral às gestantes que venham a sofrer aborto incompleto durante a gestação, em decorrência da doença.

Art. 3º - O Programa ora instituído implementará ações educativas de prevenção, de caráter eventual e permanente, que incluirão;

I - campanhas educativas de massa;

II - elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública estadual de saúde e de educação;

III - elaboração de cartilhas e folhetos informativos para a população;

IV - campanhas específicas para as comunidades de ascendência negra e para adolescentes;

V - promoção de seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais de saúde, em especial pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas. 

Art. 4º - O programa será desenvolvido através de sistema de informações para subsidiar as atividades do serviço de controle epidemiológico da rede pública de saúde.

§ 1º - O banco de dados do sistema de informações de que trata este artigo incluirá o quesito de identificação racial, para possibilitar a identificação e o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou anemia falciforme.

§ 2º - O sistema de informação a que se refere este artigo destina-se a:

I - Orientar o aconselhamento genético nos exames pré-nupcial e nos exames e programas de assistência às crianças portadoras de anemia falciforme;

II - esclarecer a população sobre a possibilidade do desenvolvimento da doença;

III - organizar e orientar pesquisas sobre a anemia falciforme, visando à prevenção e ao tratamento da doença.

IV - atrair recursos e investimentos para as áreas de maior incidência da síndrome.

Art. 5º - Os estabelecimentos hospitalares da rede pública e  privada e os demais serviços de saúde que realizarem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão ao órgão controlador da saúde pública  os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.

Art. 6º - O poder público promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema.

Art. 7º - O programa será implantado e administrado por comissão constituída de representantes da Secretaria Estadual de Saúde e de Educação, do Conselho Estadual de Saúde e de representantes de entidades da sociedade civil organizada que trabalham no combate e na prevenção da síndrome.

Art. 8º - As despesas decorrentes da ampliação desta Lei concorrerão à conta de dotações orçamentárias próprias da Secretaria de Estado da Saúde, suplementadas, se necessário, devendo ser especialmente previstas nos orçamentos dos futuros exercícios.

Art. 9º - O Poder Executivo regulará esta Lei no prazo de sessenta dias contados da data de sua publicação.

Art. 10 - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Macapá - AP, 08 de junho de 2004.

ANTONIO WALDEZ GÓES DA SILVA

Governador