PROJETO DE LEI Nº 0305/16-AL

Autor: Deputado Pastor Oliveira

Cria a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa Portadora da Ataxia Friedreich, e estabelecidas suas diretrizes.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO AMAPÁ DECRETA:

Art. 1º Fica criada a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa Portadora da Ataxia Friedreich e estabelecidas diretrizes para seu cumprimento, no âmbito do Estado do Amapá.

Parágrafo único. Para os efeitos desta Lei, é considerada pessoa portadora da Ataxia de Friedrich o individuo portador da Síndrome do “X Frágil”, diagnosticado por meio do estudo do seu DNA.

Art. 2º São diretrizes da Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa portadora da Ataxia de Freiderich:

I - intersetorialidade no desenvolvimento das ações e das políticas e no atendimento à pessoa com síndrome de “X Frágil”;

II - atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com a Síndrome, objetivando ao diagnóstico precoce, ao atendimento multiprofissional e ao acesso a medicamentos e nutrientes;

III - estímulo à inserção da pessoa com a Síndrome no mercado de trabalho, observadas as peculiaridades da deficiência e as disposições da Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente);

IV - responsabilidade do Poder Público quanto à informação pública relativa ao transtorno e suas implicações;

V - incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa portadora da Síndrome;

VI - estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos, tendentes à magnitude e às características do problema relativo à Síndrome do “Frágil” no Estado;

VII - liberação do uso de medicamentos experimentais, junto a ANVISA - Agência Nacional de Vigilância Sanitária, para a liberação da comercialização.

Parágrafo único. Para os cumprimentos das diretrizes do que trata este artigo, o Poder Público poderá firmar contrato ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 3º São direitos da pessoa portadora da Ataxia de Friedrich:

I - vida digna, integridade física e moral, livre desenvolvimento da personalidade, segurança e lazer;

II - proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.

Art. 4º A pessoa com a Síndrome do “X Frágil” não será submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada de sua liberdade ou do convívio familiar nem sofrerá discriminação por motivo de deficiência.

Art. 5º A pessoa com síndrome de “X Frágil” não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme o art. 14 da Lei Federal nº 9.656, de 3 de junho de 1998.

Art. 6º O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com a Síndrome de “X Frágil”, cobrar qualquer tipo de taxas a mais por essa condição ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa gradativa nos termos do Código de Defesa do Consumidor.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Macapá – AP, 06 de dezembro de 2016.

Deputado PASTOR OLIVEIRA

PRB